El video de la marato 2010

Espot de La Marató TV3 2010

Ir a YouTubeReproducir vídeo El 19 de desembre, TRUCA CONTRA LES LESIONS MEDUL·LARS I CEREBRALS ADQUIRIDES. La Marató de TV3. Diu molt de tu. 00:01:10 Agregado el 15/11/2010 17.843 vistas

 

                                                http://www.youtube.com/watch?v=96mgd_KzN-s

EXPRESSAR EL DOLOR.

 Penjo aquest vídeo ple de sensibilitat d'Alhama Marcos una malalta d'espondilitis i de fibromialgia.Crec que val la pena valorar l'esforç de les persones que comparteixen el seu dia a dia amb una d'aquestes malalties....

 

DILES QUE VIVO CON DOLOR (Espondilitis y Fibromialgia) por Alhama Marcos

Ir a YouTubeReproducir vídeo Audio/Vídeo en el que su autora, Alhama Marcos, quien padece de Espondilitis Anquilosante y Fibromialgia, explica su experiencia de vivir con dolor para que otros puedan comprender. Es un manifiesto… 00:05:21 Agregado el 31/10/2010 419 vistas

   http://www.youtube.com/watch?v=RjyJDqV3M3U&feature=player_embedded

                                                          Josep Cahors

UNA HISTORIA, I UNA LLIÇO.

  Fa molt de temps que no vaig per aquestes contrades, ( i dubto que hi pugui tornar).Però ara per ara són les dues de la matinada i el silenci m'ha fet recordar una petita història sense transcendència però que sempre m'ha fet reflexionar molt.

 Jo pertanyia en un petit grup de muntanya d'un casal a Barcelona, i un cop al mes organitzavem una sortideta de cap de setmana per fer cames i perquè no...., PASSAR-HO BE!!.Varem anar a un lloc anomenat Tagamanent.D'aquest lloc corre una llegenda.

  Com a muntanya emblemàtica ha de tenir la seva llegenda. Heu llegit mai Tagamanent al revés? Feu-ho i trobareu això: Nen amagat. La T final simbolitzaria la creu de l’església de Sta. Maria. Quina és la llegenda?. A mi me l’havien explicat o ho hauria llegit en algun lloc però el cert és que per molt que l’he buscat aquests dies no n’he trobat cap referència i menys al que jo recordava. De totes maneres aquesta és la meva versió. Quan Jaume I era un infant de cinc anys (ho hauré llegit al llibre El rescat del rei minyó?) i el seu pare fou assassinat, ell havia de ser el futur rei de la Corona. Per protegir-lo i poder arribar sans i estalvis a Montpellier, uns monjos (no sé quins) se l’emportaren i durant una temporada el tingueren amagat en el castell que hi havia al cim d’aquesta muntanya. Per indicar als cavallers amics on era el rei Jaume donaren a la muntanya el nom de Tagamanent, o sigui, nen amagat al revés.

                                                             Foto del  Tamaganen.


BÉ, és una llegenda, i com a llegenda pot ser veritat o mentira, en corren d'altres d'aquest lloc situat entre entre un bosc de bruixes i bandolers i el cel diví, aixi que ja podeu contar....

 Pero jo recordo d'aquella excursió és que després d'arribar suats i higienicament impresentables en un lloc sense aigua, varem organitzar un "dillo", és a dir amb una samarreta bruta i un vent de sobres de la tenda de campanya, varem improvitzar una pilota que va fer la les delicies de l'hora baixa d'aquell estiu recent estrenat, en Toni, en Marc, en LLuis, i d'altres que no recordo els noms o si varen venir, ens varem dedicar a xutar la "bimba" artesana utilitzant els arbres com a porteries (aixo no hi ha cap nintendo que ho ho superi).A l'hora fosca ens varem recordar que entre nosaltres venia un tal Octavi.En Octavi havia arribat junt amb nosaltres, per no dir que quan vàrem arribar ell ben fresc feia un ratet que ja hi era, (era una màquina).Caram!! tan fresc anava que s'en va anar a fer un tomb, era l'hora de sopar i en Octavi no hi era encara, aixi que varem organitzar una batuda en grups de tres o quatre.JO!!, el vaig trobar assegut de manera perillosa en una timba observant les llumetes de les pobacions que s'albiraben a la llunyania, o els estels, o ves a saber....Octavi!, Octavi!! -vaig cridar jo-, que fas!?.La resposta hem quedara en el record per sempre més:

                                          epss!,  Pep...,...shissst!, estic escoltant el silenci..........

 I és que en una societat estressada com la nostra, allò que hauria de ser tan natural com el silenci l'hem convertit en un be preuat.

                                                                        Pepmediona.  

El nou dia a dia.

Benvolguts amics,

 

No sé com començar aquest bloc, però tinc una cosa ben clara, és que no es tracta d'un bloc polític ni de "xismorreo", aquest bloc pretén ser el dia a dia d'una companya de viatge anomenada Espondilitis i, tanmateix, un espai de reflexió sobre coses que realment considero importants.

Molts us preguntareu: què carai és la espondilitis? Doncs és una enfermetat considerada degenerativa i invalidant, amb la qual em llevo cada dia. Després de molts anys sense diagnòstic clar sobre la meva malaltia, que si problemes posturals, que si lumbalgia, que si ciàtiques... arribo a la visita d'un reumatòleg que em demana una gamografia òsea i en ella descubrim la sacroileitis al final de la columna que em provoca cialgies cròniques. Despres de comprovar els resultats em demana una analítica amb prova reumatològica i descobrim un gen anomenat HLA-B27 que sembla ser que ataca el meu propi organisme, creant diferents patologies associades amb l'EA (espondilitis anquilosant).

 Ahir li deia a un amic de Mediona que jo de jove (ara faré 40 anys) m'acabava les hores del rellotge i el món s'em feia petit. Mentre tornava de Sant Joan a Sant Pere Sacarrera, feia repàs de les coses que havia fet i que ara són inimaginables: El Monte Perdido, el Cilindro de Marbore, el Posets, els Besiberris, el Canigó, el Carlit, el pic de Bastiments, el pic de l'Àliga, el Nou Creus, el Nou Fonts, el Cadí, el Montardó...,o coses mes a l'abast de tothom com fer una passejada a cavall, cuidar un hortet, activitats normals i quotidianes per un home de la meva edat. Però la meva realitat i les meves aspiracions avuí són ben diferents: poder-me ajupir per jugar amb la meva filla, o els dies en que estic pitjor, poder-me posar un mitjó, cordar-me el calçat, o simplement fer l'esforç de mantenir l'equilibri amb l'ajud d'unes crosses...

  Mica en mica us aniré  penjant informació sobre aquesta dolencia tant desconeguda.

 

                             Espondilitis anquilosante. 

Descripción y rasgos clínicos

La Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética es una artropatía inflamatoria de origen desconocido. También llamada Artritis de Marie-Strümpell o Espondilitis Reumatoide, se la considera una enfermedad distinta de la artritis reumatoide. Las razones son la afectación mayoritaria al sexo masculino, su inicio temprano, la ausencia de nódulos subcutáneos y la localización de las artropatías. En la analítica las reacciones serológicas al factor reumatoide son negativas y a la aplicación de rayos X denota una calcificación de los ligamentos.

La lesión fundamental y característica de la Espondilitis es una sinovitis de las articulaciones sacro iliacas. También se ven afectadas las articulaciones apofisarias intervertebrales posteriores y las articulaciones costo vertebrales. Más tarde, el ligamento espinal se calcifica, apareciendo los denominados sindesmofitos, dando una apariencia en “caña de Bambú”. Son comunes las afectaciones cardiacas, en forma de aortitis e insuficiencia aórtica. La uveítis o iritis afecta a un 25% de los pacientes, no ocurre escleromalacia perforante, pero suele terminar con una ceguera del paciente.

La enfermedad asoma con un comienzo insidioso, rigidez matutina, mayor después de periodos de inactividad, dolor de tipo inflamatorio localizado a la altura de las articulaciones sacro iliacas, con irradiación a los glúteos, cara posterior del muslo y cierta limitación a la flexión. Le sigue la desaparición de las curvas fisiológicas, comenzando por la lordosis lumbar y con una inclinación anterior de la cabeza y el tórax. A medida que la columna se “suelda”, aparece la llamada “columna del atizador”. Disminuye la movilidad del tórax y, no es infrecuente dolor a la inspiración profunda, la tos y el estornudo.
En las pruebas de laboratorio, es característico la presencia del antígeno HLA B27, lo cual nos servirá para confirmar el diagnóstico. La evolución del paciente será una disminución del dolor y de la movilidad. La pérdida de peso y la febrícula también serán comunes durante todo el proceso patológico.

Acción del fisioterapeuta

El fisioterapeuta debe valorar mediante exploraciones globales y específicas la flexibilidad del raquis. Para ello, podrá realizar la distancia dedos-suelo (finger-floor) que valora la flexión de tronco global, donde también participan las articulaciones coxofemorales. Otra exploración posible será el Test de Schober parcial, que constituye una exploración más precisa del segmento lumbar. Será también de suma importancia conocer el estado de la musculatura, para valorar posibles contracturas y atrofias.

El tratamiento fisioterápico lo podemos clasificar en dos periodos, por un lado abordaremos la fase inflamatoria y, por otro, los periodos de ínter brote.

Fisioterapia en el periodo inflamatorio

En la fase aguda o inflamatoria, nos centraremos en reducir el dolor y la inflamación. Para ello, recurriremos al reposo controlado, para disminuir la inflamación y evitar la rigidez.

Cuando el paciente se encuentra en decúbito sobre la cama es importante que se encuentre completamente llano sobre la superficie.

También se recomienda que prueba el decúbito prono 20 minutos antes de levantarse por la mañana y acostarse por la noche. Es posible que al paciente esta posición le resulte incómoda y le produzca sensación de ahogo.

Comenzará con periodos cortos de 5 minutos y los aumentará según tolerancia. La cama debe ser firme, sin comba. Para ello, lo ideal será una un somier con tabla, pero no excesivamente dura. Cuando el reposo lo realice en una silla, ésta deberá ser bastante alta, con asiento firme y respaldo recto, permitiendo al paciente mantener un ángulo recto de las rodillas y de las articulaciones coxofemorales.

Durante estos periodos de reposo, será conveniente aplicar calor local por conducción, y entrenar y concienciar al paciente en la importancia de los ejercicios respiratorios. Se realizarán ejercicios de reeducación diafragmática y de ventilación costal. Se pueden combinar movilizaciones activo-asistidas de las extremidades y de la columna cervical. Si se plantea la posibilidad de realizar ejercicios isométricos habrá que realizarlos con pocas repeticiones para evitar un agravamiento del periodo inflamatorio.

Fisioterapia en el periodo no inflamatorio

Durante el periodo no inflamatorio, podemos insistir con técnicas de termoterapia, incluyendo técnicas por covección (infrarrojos) y por conversión (onda corta y microondas). La aplicación de electroterapia de baja y media frecuencia también ofrece buenos resultados como medida analgésica. Los ejercicios respiratorios aprendidos durante la fase inflamatoria se continuarán durante este periodo insistiendo en su correcto aprendizaje, lo cual proporciona un aumento de la capacidad vital del paciente y le permite relajarse. Un apartado importantísimo corresponde al mantenimiento y/o aumento de la movilidad vertebral.

Para ello, se realizarán ejercicios de flexibilización de todos los segmentos vertebrales y, cuando un segmento se encuentre anquilosado, se insistirá en el tratamiento postural para mantener la articulación en la posición más funcional posible. Estos ejercicios son también aplicables para todas las articulaciones periféricas, sobre todo, en el hombro y la cadera.

Estarán indicados ejercicios activos libres, asistidos y pasivos suaves. Junto a esto, se debe insistir en los estiramientos de la musculatura del hombro (pectorales) y de la cadera (flexores, aductores e isquiotibiales), así como potenciar todos estos grupos musculares. Será de suma importancia mantener una postura correcta durante todo el día y, evitar el uso de ortesis de reposo por el riesgo de aparición de rigidez.

 Las complicaciones pueden causarse por la osificación de las articulaciones del tórax y de las vértebras lo cual puede llegar a una deformidad de la caja torácica y producir:
Malformaciones de las válvulas cardiacas, inflamación de la aorta, y problemas pulmonares, además puede aparecer la ya citada uveítis en los ojos.